miércoles, 1 de mayo de 2019

Un ejército de soldaditos para curar a Álvaro

Una tarde de verano, después de todo el día corriendo y nadando, jugando al Rescate, al Bote bote, al Tren de la bruja, y por supuesto, al Fútbol, nos relajamos un rato charlando en un banco los colegas, sin cascos, sin Play, cuando se nos acercó un chico de la pandilla de los mayores, esos que a veces se divertían quitándonos el balón y haciéndonos correr como marionetas para su diversión y, a los que nos referíamos cuando conseguíamos recuperar el balón con aquel temible corte de manga, menos sutil que la actual peseta, pero más reconfortante. Aquel chico nos dio una lección aquel día. Vacilando nos contó como había pasado unos meses en Inglaterra, y había regresado con unos vaqueros nuevos. Levantándose la camiseta pudimos ver la etiqueta de aquellos pantalones: PEPE. Aquello nos arrancó sonoras carcajadas. ¿Cómo iban a ser buenos unos pantalones de marca PEPE? Aquel chico nos dijo, "ya veréis, en un par de año estarán de moda aquí también". 

Años después, en clases de dibujo técnico nos explicaron que la moda llegaba siempre a España con un par de años de retraso, y recordé las palabras de aquel sabio adolescente. Hoy ocurre los mismo, pero con las nuevas terapias. Y es que, desde diciembre 2018, se ha empezado a aplicar en España la terapia CAR-T subvencionada por la sanidad pública, una terapia aprobada en verano de 2017 en Estados Unidos, país en el que aún no saben cómo pagar esta costosa ($450.000) terapia, que cura a pacientes con determinadas leucemias y linfomas que ya no respondían a ningún tratamiento y cuya esperanza de vida es de pocos meses.  

Esta semana conocíamos la noticia de Álvaro, que a sus 6 años y tras luchar casi toda su vida contra la Leucemia linfoblástica aguda, una enfermedad rara que afecta a 3 o 4 de cada 100.000 niños, se une a la lista de héroes y heroínas que ya ha sido tratado con el CAR-T financiado por el sistema de salud Español, el fármaco Kimriah de Novartis. En esta terapia se usan los propios linfocitos del paciente que se modifican genéticamente para convertirlos en el ejército de soldaditos capaces de eliminar el cáncer.

La noticia ha sido divulgada por todos los medios de comunicación, pero pocos la dan correctamente, por eso yo me remito a la nota de prensa del hospital en el que fue tratado, el Sant Joan de Déu. Si bien la terapia ha llegado año y medio después a España, podría decirse que ha sido una aprobación rápida. Pero en lo que destaca España es en la capacidad que tiene por la calidad de su sanidad y de sus hospitales, y en su capacidad para participar en ensayos clínicos. Por eso Álvaro se une a las historias de otros pacientes como el de David, un adolescente que llevaba sufriendo la misma enfermedad desde los 5 años fue tratado durante el ensayo clínico de Novartis, y lleva 3 años libre de enfermedad, por lo que se puede considerar curado. El tratamiento lleva 7 años asombrando a la comunidad médica y científica, pero no todos se curan, alrededor de un 40 % de los pacientes tratados pueden volver a recaer. Sin embargo, la investigación prosigue, y hay decenas de CAR-Ts en desarrollo que no solo tratan de mejorar sus resultados en estas enfermedades, si no que tratan de hacerse útiles en otros tipos de tumores que a día de hoy siguen sin solución. Apostar por la investigación es una apuesta segura pero no da votos, ¿apostarán algún día nuestros políticos por ella?


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domingo, 24 de febrero de 2019

KATE LA PINTORA


Se estima que existen más de 7000 enfermedades raras, la mayoría sin cura. También existen miles de pequeños (y no tan pequeños) heroínas y héroes que luchan por llevar una vida digna. La historia de Ekaterina "Kate" Borodulkina es de esas que te hace creer en Marbel.

Un paciente de una enfermedad rara con el que trabajaba una vez me preguntó: "bueno, si tengo una mutación genética ¿soy como un superhéroe?" Sin duda. Kate expresa su talento con un pincel. Así retrató a uno de sus mejores amigos, su Tucán de peluche, ese que le acompañó cada noche que pasó en el hospital con una neumonía, y se quedó con ella desde que supo que no podría caminar como otros niños.

Si quieres ver el reportaje hecho por Inspiremore puedes hacerlo aquí.

Pero si pintar. Y es que el Tucán si te mira con su ojo izquierdo te trae felicidad, y suerte. Así fue creado "Luck bird", 2017, #1 uno de los 42 cuadros que la familia ofrece para recabar fondos para ayudar con los cuidados de Kate.

Animales, flores, árboles, y naturaleza inundan las pinturas de Kate. Es impresionante verla pintar en su página de facebook. Con su pincel es una guerrera que como Xena no se dejará vencer.


Todos los cuadros que ha pintado se pueden adquirir mediante una donación a través de su página.

jueves, 2 de agosto de 2018

Héroes 2. HASSAN, PIEL DE MARIPOSA


Con tan solo 7 años, Hassan estaba a punto de morir. Las infecciones le habían llevado a un estado agónico y solo un milagro de la ciencia y su fuerza y ganas de vivir podrían salvarle. Había perdido el 80 % de la piel. En condiciones normales, Hassan, de origen Sirio, ya lo habría tenido difícil para llegar a la adolescencia, pero en estas condiciones...


Hassan padecía epidermolisis bullosa, una rara enfermedad también conocida como "piel de mariposa" debido a que su fragilidad se compara con el ala de los lepidópteros, y la facilidad con la que se desprende debido a que las dos capas de la piel: dermis y epidermis, no están bien ancladas.
La piel es nuestro muro protector frente a invasores patógenos, sin ella no podemos vivir, y Hassan había perdido la mayor parte de la epidermis. En esta enfermedad, las infecciones son frecuentes y peligrosas, y, por si fuera poco, la sanidad tampoco cubre la mayor parte de los tratamientos que estos pacientes requieren. Aunque es una enfermedad rara, se calcula que en el mundo podría haber cerca de medio millón de afectados.

El camino de la terapia génica para la "piel de mariposa" ha sido difícil y en sus primeros intentos a finales del siglo XX llegó a ser fatal. Uno de los increíbles héroes que se propuso probarla en sus inicios fue Jesse Gelsinger, quién sufría una enfermedad rara desde niño que le hacía acumular amonio en sangre, lo que podía provocarle la muerte. A sus 17 años, había conseguido vivir más que cualquier otro que sufriera la enfermedad. A pesar de ello, decidió entrar en un ensayo clínico, pero algo fue mal y Jesse murió cuatro días después del tratamiento. No fue el único caso, varios niños burbuja también perecieron de cáncer de células sanguíneas debido al vector utilizado, un retrovirus, que es capaz de insertar la corrección genética adecuada en las células y así reparar la deficiencia. Sin embargo, su insercción dentro del genoma no estaba controlada y podía provocar cáncer. Esto hizo que las agencias reguladoras pararan la mayor parte de ensayos clínicos de terapia génica hasta que se controlara mejor la tecnología.

Durante muchos años se ha seguido investigando y hemos llegado al momento en el que por fin la terapia génica comienza a ser una realidad, con muchos obstáculos aún que superar, pero con técnicas mucho más seguras. Ahora, la insercción de genes y la corrección de algunos anómalos, como el de Hassan, se ha convertido en una realidad. Cuando apenas quedaban pocos centímetros de piel sana en el cuerpo de Hassan, el equipo de Michele de Luca y especialistas de la Universidad de Modeno y Reggia (Italia) consiguieron cultivar piel a partir de la piel de Hassan y por medio de vectores virales introducir el gen necesario que produciría la proteína necesaria para conseguir anclar la dermis a la epidermis. Tras múltiples transplantes de piel y después de casi dos años, Hassan ha conseguido su nueva piel. 

Su caso puede ser aislado, y cada caso de epidermolisis y otras enfermedades genéticas de la piel puede requerir de un tratamiento diferente, lo que dificulta la práctica de este tipo de terapias, pero la esperanza se ha apoderado de otros muchos niños, niñas y adultos que ven posibilidades de obtener una cura para sus enfermedades de origen genético. 


martes, 17 de julio de 2018

Pequeña heroína I- Emma Whitehead y el comienzo del fin del cáncer

Si hay una historia que debería llegar a la gran pantalla algún día, esa es la de Emily "Emma" Whitehead. Emma podría haber muerto hace ya seis años de cáncer, y a punto estuvo. Pero una serie de coincidencias, y la resistencia de aquella niña de seis años a sucumbir a una leucemia que en su caso ya se había decidido incurable, hicieron que la historia cambiara. No solo la historia de Emma, sino la de la humanidad entera. Si Emma hubiera muerto, tal vez la terapia innovadora con la que fue tratada se habría quedado en algún cajón, olvidada, y nos habríamos perdido una de las terapias más prometedoras contra el cáncer. Con dos fármacos ya aprobados, al menos mil pacientes han sido tratados, de los cuales responden bien a la terapia entre el 80 y el 90 %, todos, pacientes que ya habían sido desahuciados por la medicina. Era cuestión de tiempo. Ahora, al menos un 40 % de ellos sigue vivo.

Actualmente, los preadolescentes sueñan con ser Eleven o Once, la protagonista de Stranger Things. Un superpoder se escondía dentro de Eleven, algo que la hacía un tanto rara, pero también capaz de salvar a la humanidad, o a parte de ella. Si te has quedado con las ganas de seguir las aventuras de esta pandilla, puedes hacerlo en el libro Apuntes sobre el mundo del revés. Pero si yo tengo que elegir a quién parecerme, o de qué heroína disfrazarme, puedo ir al mundo real, que está lleno de niñas y niños con superpoderes. No todos consiguen sobrevivir, pero su lucha sorprendería a la mayoría de los adultos. En este artículo me quedo con una heroína especial, Emily Whitehead.

La historia es cuando menos curiosa. Emily tenía un cáncer pediátrico, leucemia linfoblástica aguda, del que fue tratada y en el que recayó dos veces. Emma no estaba entre el 85 % de pacientes que normalmente responden bien a la quimioterapia y se libran del cáncer pediátrico, sino en el otro 15 % que recaen y normalmente sucumben a él. Ni siquiera funcionó el trasplante de médula. Después de la segunda recaída se comunicó a los padres que ya no había más opciones de tratamiento y que tan solo se podía esperar y aliviarla con cuidados paliativos. A pesar de que su oncólogo se lo desaconsejó, sus padres no se rindieron y decidieron entrar en un ensayo clínico de una terapia innovadora, la de las células CAR-T, en el hospital de niños de Filadelfia. Emma fue la primera niña en entrar en este ensayo clínico, desarrollado por el investigador Carl June en la Universidad de Pennsilvania. Los linfocitos que normalmente ayudan a luchar contra cualquier agente externo, o interno, como las propias células cancerosas, por algún motivo dejan de funcionar cuando el cáncer progresa. Las células tumorales evitan el ataque de los linfocitos por múltiples mecanismos. Pero una terapia innovadora utiliza los propios linfocitos del paciente, que se extraen de su propia sangre, se modifican por ingeniería genética de manera que son capaces de dirigirse a las células tumorales de manera específica, en este caso células de leucemia, y se vuelven a reinsertar en el paciente. Allí generan una respuesta inmune y atacan las células cancerosas, las cuales eliminan.

Emma entró finalmente en el ensayo clínico, sin embargo, su tratamiento no iba a ser un paseo. Es una de las terapias más complicadas de manejar, debido a la respuesta de los propios linfocitos infundidos, que se vuelven tóxicos para el propio paciente.  Emma entró en cuidados intensivos y allí estuvo varias semanas. Tras la tercera infusión de sus propios linfocitos modificados, los médicos decidieron inducirle un coma para mantenerla con vida ya que su fiebre era muy alta, su cara se había hinchado y su presión sanguínea estaba por los suelos. Era el conocido como "síndrome de liberación de citoquinas", que puede ser mortal para el paciente. Sus padres recibieron la triste noticia de que las probabilidades de supervivencia de Emma eran de uno entre mil. Fue cuando contactaron al propio Carl June, quién tras conocer que Emma tenía las citoquinas elevada, sugirió tratarla con un fármaco empleado en pacientes con artritis reumatoide, que conocía por el tratamiento de un familiar cercano. El tratamiento funcionó, Emma salió del coma y el fármaco en cuestión se emplea en la actualidad en los cuidados del síndrome de liberación de citoquinas. Pero lo que es más alucinante, su cáncer había desaparecido.



A día de hoy, más de mil pacientes han sido tratados y al menos un 40 % se han librado de la enfermedad. Ahora, las investigaciones se dirigen a salvar al resto de pacientes y extender el tratamiento a otros tipos de cáncer. Gracias a esta pequeña heroína, ahora existe una nueva terapia con la que combatir el cáncer, si conseguimos solucionar varios detalles a los que la humanidad debe responder tan bien como la propia Emma hizo: el precio de los dos fármacos aprobados. Kimriah y Yescarta, está en $375.000, algo inalcanzable para los sistemas de salud y para la mayoría de los bolsillos. ¿Seremos capaces de llegar a acuerdos que permitan trasladar esta terapia a los pacientes? Esperemos que sí. Desde entonces, Emma visita, junto con sus padres, diferentes lugares para promover la terapia que a ella la salvó.

Una fundación basada en Emma se encarga de recaudar fondos para el cáncer: http://emilywhiteheadfoundation.org/

Otras pequeñas heroínas y pequeños héroes se enfrentan a enfermedades poco comunes, y muchas veces desconocidas, para las que no hay soluciones terapéuticas, y para las que es difícil despertar el interés de la industria farmacéutica, debido al elevado precio de su desarrollo y el bajo número de pacientes. Sin embargo, existen miles de científicos, clínicos y pacientes implicados en luchar por encontrar curas para estas enfermedades raras. En honor a estos luchadores escribí el libro de Senda y el murmullo de las caracolas. Senda, otra luchadora, aunque esta vez desde la ficción, espero que dé fuerzas a aquellos que las necesiten.

miércoles, 11 de abril de 2018

ATRAPAR AL CHIVATO

¿Quién es el verdadero chivato en el caso del “Máster de Cifuentes”?

Esto es algo que SK, el Chivato de HeroLeakssabe muy bien. Ser un chivato te granjea enemigos muy peligrosos y con mucho poder.

Hace unos días, El Mundo desveló el nombre del filtrador del caso “Máster de Cifuentes”, al parecer sin su consentimiento. Sin embargo, Salvador Perelló, en declaraciones a diversos medios de comunicación, dice ser un mero correo facilitador de la información.

Vivimos en la Edad del Linchamiento Digital, y en ella no se salva nadie, ya sea un personaje público o no, de una buena tanda de críticas e insultos desproporcionados en la red. Twitter recoge diferentes calumnias a Salvador Perelló de este tipo:

  •  «Carta abierta al profesor chiflado, Salvador Perelló, paradigma del parasitismo universitario».
  •  «Qué a ti te caiga una condena de 5 añitos por descubrimiento y revelación de secretos estaría muy requetebién».
  • «Así que al final el asunto de era cosa de un narcisista acomplejado del PSOE». 
  • «Es afiliado PSOE y admira a Monedero».
  • «Salvador Perelló un profesor del un tanto psicópata obsesionado con Cristina Cifuentes es el que se ha encargado de urdir la trama contra ella». 
  • «Yo espero que pillen a quien entró en el sistema informático de la URJC, que depuren responsabilidades penales».
Es verdad que también aparecen twitts de alumnos suyos alabando su profesionalidad. Independientemente de que Perelló pertenezca al PSOE, o no, si él tan solo recogió el sobre que contenía la información y los pantallazos de la intranet de la universidad, ¿quién es el verdadero filtrador?

Eso es lo que busca incansablemente, según El Confidencial, la Universidad Rey Juan Carlos. Esta universidad tiene buenos motivos para estar muy preocupada. Son muchos los que dicen que la reputación de los máster de la URJC va caer en picado por el escándalo de unos trabajos que no aparecen, tratos de favor a determinados personajes, firmas falsificadas, etc.

Pero no. Lo que realmente hace que la reputación caiga es que se hayan colado en tu sistema informático y no hayas encontrado y castigado al chivato culpable de tamaña afrenta.

Díganselo a Falciani que aún está esperando ver cómo le juzga el juez que le toque esta vez en España. Mientras tanto, en Suiza, le esperan con las puertas abiertas de una prisión. Da igual que gracias a sus filtraciones decenas de países hayan podido encontrar a miles de defraudadores. Lo malo, lo corrupto, es entrar en las tripas y sacar la... ¿mierda?

SK lo sabe bien, por eso tuvo que abandonar su querida patria californiana, aunque él siempre quiso ir a LA.

miércoles, 4 de abril de 2018

TE CAMBIO A ROVIRA POR FALCIANI

Cada vez es más difícil elegir a qué país exiliarse.

Cuando Marta Rovira y Anna Gabriel eligieron Suiza para huir de la justicia española, tal vez fuera improvisado y estaba muy claro que no pensaron en el historial de Suiza de extradiciones a España. Impecable. Quizá sí sabían que la justicia española había evitado la extradición de Hervé Falciani y que se la tenían guardada. Para Puigdemont estaba claro que el sitio era Bélgica, por lo que cabe hacerse varias preguntas: ¿Por qué no repitieron país? ¿Por qué Puigdemont no se quedó quietecito en Bélgica?

Si para los políticos en apuros es difícil buscar un país refugio, para los chivatos aún lo es más difícil. 

Falciani, quien filtró datos de más de 100.000 cuentas del banco HSBC de Suiza que escondían dinero procedente del blanqueo de capitales y en muchos casos defraudadores de las haciendas de sus países de origen, se salvó por poquito de la extradición. Eligió como país refugio uno en el que desvelar secretos bancarios no era, supuestamente, delito. España. Bueno, con un poquito de ayuda de los servicios secretos de Estados Unidos. 

Pero Marta Rovira y Anna Gabriel le han hecho la puñeta. Si bien la justicia española ignoró la orden de detención internacional impuesta por Suiza en 2012, ahora parece que se lo está pensando mejor. Pero ¿quién puede dudar de la justicia española? ¿No estaremos insinuando que esto es un intercambio de cromos?

Bueno, haya o no partida, habrá que estar atentos al destino de Falciani. Le esperan unos cuantos años en la cárcel en Suiza si el juez decide extraditarlo. Solo en España se han recuperado 260 millones de euros defraudados, de unos 6000 que se calcula que habría en la lista Falciani de defraudadores españoles. En sus listas había narcos, terroristas e información sobre el funcionamiento de los bancos y sus paraísos fiscales. 

Si bien no sabemos dónde huir para evadir a la justicia, lo que sí sabemos es dónde enviar dinero defraudado. Ya en El puño de Dios, Frederick Forsyth relata como un infiltrado en el gobierno de Sadam Husein va ingresando en un banco Suizo todo el dinero que le paga la CIA por la información que les proporciona sobre el ejercito de Sadam Husein y sus supuestas armas de destrucción masiva. Pero ni la CIA, ni el banco suizo, ni el propio filtrador... ¿Al final quién es el más listo? Bueno, eso lo dejo a los curiosos que se quieran leer este BESTSELLER


miércoles, 24 de enero de 2018

BONNIE - THE MOST LONELY DAY OF MY LIFE...

HeroLeaks es un libro ambientado en múltiples escenarios, Friburgo, París, Nueva York, Madrid, Estocolmo, Los Ángeles, y muchos otros escenarios, lugares dónde los personajes de HeroLeaks se enfrentarán a sus destinos. 
https://www.amazon.es/HeroLeaks-asesino-confesi%C3%B3n-filtraci%C3%B3n-desvela/dp/1973535106/ref=sr_1_1?__mk_es_ES=%C3%85M%C3%85%C5%BD%C3%95%C3%91&keywords=heroleaks&qid=1556736687&s=gateway&sr=8-1Todo comenzó en La Selva Negra..., la verdad es que este escenario no es accidental. No ya por su enorme valor paisajístico, sino porque es el escenario de una mis novelas favoritas, quizás la única que he leído de Victoria Holt, "La Noche de la Séptima Luna".  Un libro lleno de magia, o realidad, en el que no sabes si prefieres vivir en el sueño, o sufrir en la vida real. Un cuento de hadas o una pesadilla. Una duda incesante en el lector que no sabe a que mundo aferrarse. Lleva mucho tiempo fuera del campo de juego, pero parece que hasta se puede encontrar de segunda mano por ahí. 

la noche de la septima luna-victoria holt-9788466324076HeroLeaks gira en torno a la filtración de unos asesinatos, al parecer cometidos por la mano que los describe.  Los empleados, periodistas de investigación que forman parte de esta empresa ficticia, como muchas otras, creadas a imagen y semejanza de WikiLeaks, aunque con otros objetivos. La libertad de estos periodistas y de los filtradores se ve limitada y arriesgan sus vidas por la razón que les mueve, denunciar aquello que nadie denuncia. Al igual que en la vida real, en la que nos rodean casos como los de Julian Assange, encerrado en la embajada de Ecuador desde el 19 de Junio de 2012, o el filtrador de LuxLeaks Antoine Deltour, recientemente absuelto de su condena a 6 meses en prisión. Junto a Snowden, Manning y otros muchos "whistleblowers" forman un colectivo de Héroes para algunos, enemigos para otros.

¿Quienes son los personajes de HeroLeaks? Valientes periodistas, activistas, luchadores por las libertades, buscadores de la verdad. Empezaré por uno de mis favoritos, y lo haré a partir de una canción que le marcará.

The most lonely day of my life de System of a dawn.  

Mi-Kyong, más conocida como Bonnie, es la mitad de una ecuación, solo completa cuando está con su mellizo: Clyde. Dos personas, un solo corazón; una doble vida para trabajar en HeroLeaks sin levantar sospechas. Espía del siglo XXI, tan frágil y llena de fuerza a un tiempo. La vida no se lo va a poner fácil a Bonnie y le va a obligar a enfrentarse a sus temores más profundos. La Selva Negra la engullirá y de ella tendrá que salir un personaje listo para enfrentarse al mundo real. 

HeroLeaks se encuentra publicado en todas las tiendas de Amazon, tanto en tapa blanda como en formato digital. 













Un ejército de soldaditos para curar a Álvaro

Una tarde de verano, después de todo el día corriendo y nadando, jugando al Rescate, al Bote bote, al Tren de la bruja, y por supuesto, al F...